Pouvait-on rêver plus beau symbole pour célébrer cette année Septembre en Or, le mois dédié à la lutte contre les cancers de l’enfant ? Le 2 septembre prochain, à 10 heures, Héloïse Courvoisier plongera dans la Seine depuis le ponton flottant posé aux pieds du pont Alexandre III à Paris pour un triathlon paralympique. Une épreuve exigeante qui lui fera enchaîner 750 mètres de crawl, 20 kilomètres à vélo et 5 kilomètres en course à pied. Son objectif ? « Viser le top 5, voire le podium ! », s’enflamme la jeune sportive de 27 ans, mais aussi « savourer le bonheur inouï de disputer les Jeux à la maison, portée par le public. Qui aurait pu croire, il y a encore trois ans, que je vivrais une telle aventure ? ».
Héloïse Courvoisier sera accompagnée sur les trois épreuves par sa guide, Anne Henriet, elle-même triathlète. Elle concourra dans la catégorie PTVI (personnes atteintes d’une déficience visuelle) car sa vision est très réduite : limitée à un dixième pour l’œil droit, tandis qu’elle ne perçoit qu’un peu de lumière avec l’œil gauche. Ce sont les séquelles du rétinoblastome, le cancer de la rétine, d’origine génétique dans son cas, qui l’a frappée dès la naissance.
Une prise en charge au SIREDO juste après sa naissance
«On m’a diagnostiqué 18 tumeurs et récidives de tumeurs dans les deux yeux entre mon sixième jour, à l’été 1997, et mes 18 mois », énumère la championne, soignée dès le diagnostic à l’Institut Curie, centre de référence national pour la prise en charge du rétinoblastome, au sein du service d’ophtalmologie et du centre SIREDO (Soins, Innovation, Recherche, en oncologie de l’Enfant, de l’aDOlescent et de l’adulte jeune), premier centre intégré en France dédié aux cancers touchant les moins de 25 ans. Ce cancer rare de la rétine survient chez un peu plus de 50 nouveaux patients par an en France, essentiellement des nourrissons et des jeunes enfants avant 5 ans.
« Tous les jeunes patients français sont systématiquement adressés à l’Institut Curie en raison de l’expertise des onco-ophtalmologistes et de l’ensemble des équipes (oncologie pédiatrique, imagerie, génétique, pathologie, anesthésie réanimation, radiothérapie, physique médicale…). Cette prise en charge pluridisciplinaire permet d’accéder à l’ensemble des techniques thérapeutiques disponibles, en particulier pour les traitements conservateurs de l’œil à chaque fois que cela est possible : hyperthermie par laser diode, cryothérapie, curiethérapie, et chimiothérapie par voie intraoculaire, intraveineuse[1] ou intra-artérielle[2]. » précise le Pr François Doz, directeur adjoint de la recherche clinique, de l’innovation et de l’enseignement au SIREDO, mais aussi pédiatre oncologue référent d’Héloïse jusqu’à ses 20 ans.
« Je le tiens régulièrement au courant de mes performances et on m’a dit qu’il avait affiché l’annonce de ma sélection aux Jeux Paralympiques en salle de pause ! », souligne fièrement la jeune femme, toujours suivie à l’institut pour ses contrôles de santé annuels.
Quand le handicap devient une force
Si, comme dans le cas d’Héloïse, l’immense majorité des patients correctement pris en charge pour un rétinoblastome en guérit, le diagnostic doit être posé rapidement. « Un reflet blanc dans la pupille ou un strabisme doivent conduire à consulter sans délai », insiste le Pr François Doz, pour qui la réduction des séquelles induites par les traitements et la préservation de la vue des patients restent deux enjeux majeurs. Les équipes de soins et de recherche de l’Institut Curie mènent ainsi de nombreuses études pour sans cesse faire progresser la recherche de nouveaux traitements et l’amélioration de ceux existants, afin de préserver au mieux la vision de l’enfant.
Pendant sa jeunesse, la jeune femme a souffert de son handicap, mais elle en a aussi fait sa force : « les difficultés m’ont amenée à me dépasser, et à transformer ma vie en une expérience incroyable. Le sport m’a permis de m’exprimer car c’est un espace où les différences n’existent plus. » Ce regard positif sur les épreuves subies constitue un puissant message d’espoir pour les jeunes patients et leurs familles. « Héloïse est la preuve que malgré un cancer pour débuter dans l’existence et malgré la déficience visuelle qu’il a pu entraîner, il est possible d’accomplir de grandes choses », commente Marie-Françoise Ray, présidente de l’association Retinostop, qui soutient son parcours, moralement et financièrement, à l’instar de la Maison des Aveugles et de l’association Retina France, pour qui « Héloïse incarne une formidable aventure humaine et sportive ».
Une révélation tardive pour le triathlon
Aujourd’hui classée 6e mondiale dans sa catégorie, la jeune femme est pourtant arrivée tardivement au sport de haut niveau. Après avoir pratiqué l’aviron durant l’adolescence, elle n’a découvert sa discipline qu’en 2020, quand son compagnon, lui-même paratriathlète, lui a offert un tandem en sortie de confinement. Prise au jeu, elle s’est mise à l’entrainement pour franchir une à une toutes les étapes vers la sélection paralympique qui lui a été annoncée en juillet dernier.
Depuis un an, Héloïse a mis de côté son métier de kinésithérapeute en région parisienne pour pouvoir s’entraîner à 100 %, multipliant avec sa guide les stages intensifs de préparation : « un binôme efficace, ça se travaille. Ce sont des heures et des heures passées ensemble pour bien se coordonner ». Les deux jeunes femmes sont, de fait, indissociables, reliées par une ficelle à la ceinture pendant la course à pied, et par un élastique à la cuisse pour la natation, tandis qu’Anne conduit leur tandem à vélo. Quant à leurs chances pour ces Jeux, la sportive considère que « tout est possible : dans une course, il peut se passer beaucoup de choses et d’imprévus, surtout à Paris ! ».
Alors, ce 2 septembre 2024, dès 10 heures, soyons tous aux côtés d’Héloïse, pour la soutenir dans cette incroyable aventure paralympique… qui ne sera pas forcément la dernière puisqu’au-delà de Paris 2024, notre championne anticipe déjà un autre grand rendez-vous : Los Angeles, en 2028.
[1] En partenariat avec les centres spécialisés de la Société Française des Cancers de l’Enfant lorsque ces traitements sont réalisables proches du lieu de vie de l’enfant
[2] En partenariat avec le service de neuroradiologie interventionnelle de la Fondation Rothschild
