Soigner une vie, pas seulement une maladie
Parce que le cancer bouleverse la vie d'un enfant, l'Institut Curie ne conçoit jamais les soins pédiatriques sans un accompagnement global. Scolarité, activités ludiques, sportives, artistiques, soutien psychologique, accompagnement social… tout est mis en œuvre pour que les jeunes patients, malgré la maladie, puissent continuer à grandir.
La vie continue à l'hôpital, comme en témoigne la diversité des dispositifs mis en place à l'Institut Curie : interventions d'enseignants, projets de théâtre ou de radio, ateliers de science ou de création numérique. En lien avec les associations partenaires et les équipes médicales, ces actions visent à maintenir le lien social, stimuler l'imaginaire et lutter contre l'isolement.
Pour renforcer encore cette approche, un nouveau bâtiment dédié à la pédiatrie est actuellement en cours de construction au sein du site hospitalier de Paris. Ce nouvel espace réunira, en un seul et même lieu, les services hospitaliers et les laboratoires de recherche. Plus spacieux, plus lumineux, plus ergonomique, ce futur lieu a été pensé en concertation avec les familles et les associations. L'objectif : offrir un cadre de soins encore plus accueillant et apaisant, où les jeunes patients peuvent évoluer avec leurs proches dans un environnement respectueux de leurs besoins physiques et émotionnels. Ce projet architectural ambitieux illustre concrètement la volonté de l'Institut Curie de replacer l'enfant et sa famille au cœur du dispositif de soins, en prenant en compte son quotidien, ses émotions, ses projets et ses rêves.
![]() L'équipe de SIREDO, c'est... > 60 soignants |
Paroles de chercheurs, soignants et accompagnants Dr Olivier Ayrault, directeur de recherche CNRS, directeur de l'unité de recherche Mécanismes d'Oncogenèse des Tumeurs de l'Enfant (CONCERT, Inserm U1330/Institut Curie) « Pour la première fois, six équipes de recherche sont réunies autour d'une même unité, dédiée aux cancers pédiatriques, en proximité étroite avec le service hospitalier. Avec deux de nos équipes dirigées par des médecins, le lien entre laboratoire et hôpital est naturel, presque immédiat, favorisant les échanges informels, la circulation des idées, la mise en commun des expertises. Travailler ensemble, au quotidien, sur un même sujet, c'est ce qui change tout. Et à l'Institut Curie, nous avons la chance de pouvoir nous appuyer sur une recherche fondamentale d'excellence - en immunologie, épigénétique ou biologie du développement : c'est ce qui nous permet d'imaginer et de développer des traitements toujours plus adaptés et moins agressifs pour les enfants. » Dr Daniel Orbach, directeur adjoint clinique du centre SIREDO de l'Institut Curie « Au cœur de notre hôpital, le service de pédiatrie est une bulle joyeuse et pleine d'émotions. Notre équipe est animée par deux convictions profondes : assurer une continuité dans la vie des enfants et accompagner les familles sur tous les plans, du diagnostic à la fin des traitements ». Marjolaine Renouard, infirmière principale « Notre rôle est d'accompagner le jeune patient et sa famille, avec les autres intervenants : infirmières, auxiliaires de puériculture et agents des services hospitaliers. » Emmanuelle Malarmey et Nathalie André, éducatrices de jeunes enfants « Peu importe le nombre d'enfants qui participent à une animation : si elle fait du bien ne serait-ce qu'à un seul d'entre eux, alors elle a sa place ». Anne Redzic et Jeanne Pierre, institutrices de l'Éducation nationale « Nous passons tous les jours voir chaque enfant et adaptons les enseignements à ses besoins, à son état de santé et à sa motivation. » Sandra Quié, animatrice dans l'unité Adolescents et Jeunes adultes (AJA) « En pleine transition vers la vie d'adulte, les adolescents voient leurs ailées coupées par la maladie. Nous sommes là pour leur servir de parachute. Ils ont aussi le droit de dire non et c'est important de leur laisser un peu de contrôle sur leur vie. Fatigue, dépression, difficultés scolaires ou de logement… Avec les associations, nous leur proposons des solutions. » Sandra Toscani, assistante sociale à l'Institut Curie « Dès le début du parcours de soin, je rencontre systématiquement chaque famille pour identifier ses besoins de soutien financier. Puis, je les aide à s'organiser sur le plan social tout au long des soins qui peuvent durer plusieurs années. Objectif : permettre aux parents qui le souhaitent de concilier emploi et présence lors des soins, tout en préservant le reste de la fratrie et les projets familiaux. » Lamia Kediha, présidente des Enfants de Curie – APAESIC « Depuis 40 ans, nous accompagnons les enfants hospitalisés et leurs familles, en leur offrant chaque semaine des moments d'évasion : ateliers de musique, clowns, tricoteuses, conteuses et les goûters du samedi qui viennent apporter un souffle de légèreté au quotidien hospitalier. Toutes nos actions poursuivent un même objectif : alléger le quotidien et préserver de précieux instants d'enfance et de sérénité, car même à l'hôpital, la vie continue. Aux côtés des équipes médicales et sociales, nous apportons également un soutien matériel aux familles les plus fragilisées. » |
Une recherche structurée au service des jeunes patients
Avec 700 jeunes patients pris en charge chaque année, dont près de 350 nouveaux cas, l'Institut Curie est l'un des centres français de référence pour le traitement des cancers de l'enfant, de l'adolescent et du jeune adulte. Son centre SIREDO - Soins, Innovation, Recherche, en oncologie de l'Enfant, de l'aDOlescent et de l'adulte jeune - unique en France, regroupe au sein d'une même organisation la recherche, les soins et l'enseignement consacrés aux moins de 25 ans atteints de cancer.
Grâce à des financements publics nationaux et européens, au soutien des associations françaises, européennes ou internationales mais également à la générosité du public, les équipes pluridisciplinaires de l'Institut Curie mènent des recherches avec une forte spécialité dans le domaine des tumeurs solides : neuroblastomes, tumeurs rhabdoïdes, sarcomes, rétinoblastomes ou encore tumeurs cérébrales telle que le médulloblastome. Et ces travaux de recherche fondamentale, translationnelle ou clinique s'inscrivent toujours dans le cadre de collaborations nationales et internationales.
Initié il y a près de 50 ans, cet engagement a franchi en 2025 une nouvelle étape : depuis le 1er janvier, six équipes de recherche travaillant sur les cancers pédiatriques à l'Institut Curie se sont regroupées au sein d'une nouvelle unité de recherche dédiée, dirigée par le Dr Olivier Ayrault[1], directeur de recherche au CNRS et expert reconnu des tumeurs cérébrales de l'enfant.
Cette nouvelle unité, Mécanismes d'oncogenèse des tumeurs de l'enfant (Inserm, CNRS, Institut Curie), permet de renforcer la cohérence, la visibilité et l'efficacité de la recherche en cancérologie pédiatrique. Elle rassemble notamment les expertises en oncogénétique, imagerie, biologie cellulaire et modélisation des tumeurs de l'enfant. Un signal fort en faveur d'une meilleure compréhension des cancers pédiatriques et de traitements toujours plus ciblés, plus efficaces et mieux tolérés. Et un nouvel élan pour les collaborations transversales entre cliniciens, chercheurs et biologistes.
Un continuum recherche-soins qui change les standards
La force de l'Institut Curie réside dans son modèle intégré : les progrès issus des laboratoires irriguent directement les protocoles de soins et, inversement, les observations cliniques nourrissent la recherche. Ce continuum est particulièrement précieux dans la lutte contre les cancers pédiatriques, souvent rares et complexes. Cette synergie entre recherche fondamentale, recherche translationnelle, recherche clinique et soins permet d'adapter en permanence les prises en charge aux dernières connaissances scientifiques. Ainsi, à l'Institut Curie, plusieurs protocoles innovants ont été testés puis adoptés à plus large échelle, contribuant à faire évoluer les standards nationaux et internationaux.
Ainsi, les équipes de l'Institut Curie ont acquis une expertise mondiale dans l'étude du gène ALK (Anaplastic Lymphoma Kinase) et de ses anomalies qui sont à l'origine de certains cancers pédiatriques. Ces travaux pionniers ont contribué au développement des inhibiteurs anti-ALK, une stratégie thérapeutique contre différents types de tumeurs, en particulier dans les neuroblastomes. Un autre exemple repose sur les recherches menées dans les fibrosarcomes infantiles, avec les inhibiteurs spécifiques anti-NTRK sur lesquels les équipes de l'Institut Curie ont beaucoup travaillé et qui ont permis de changer les standards de prise en charge de cette maladie. Par ailleurs, les équipes de SIREDO sont investies dans le développement des biopsies liquides, particulièrement prometteuses pour améliorer le diagnostic, le traitement et le suivi des tumeurs pédiatriques.
Le travail conjoint des équipes de SIREDO et de la nouvelle unité de recherche Mécanismes d'oncogenèse des tumeurs de l'enfant ouvre des perspectives majeures : meilleure compréhension des mécanismes de résistance aux traitements, développement de nouvelles approches thérapeutiques, personnalisation des parcours de soins. À chaque étape, l'objectif est double : augmenter les chances de guérison et réduire les séquelles, mais aussi améliorer la qualité de vie, pendant et après la maladie.
[1] Le Dr Olivier Ayrault dirige aussi l'équipe de recherche « Voies de Signalisation en Neuro-Oncologie Pédiatrique » de l'Institut Curie (labélisée Equipe mixte de recherche 8001 CNRS).